575、罕見病中的罕見病

當醫生遇上不正經系統 575、罕見病中的罕見病

老趙的兒子回來，興奮地問道：“高血壓還能治愈？真的假的，聽都沒聽過啊！”

兒媳婦笑道：“這話你都說了多少遍了？剛才在電話里就說，現在回來又說。我跟你說，這是那個網紅名醫陳俊陳醫生親口說的，而且馬上要安排手術了，說是將那個腺瘤切除掉就差不多了！”

老趙的兒子團團轉，自然極為興奮。老爸的病能好，就跟他的病能好一樣。這困擾了家里幾十年的頑疾，居然有治愈的希望？對家里來說，絕對是大喜事一件啊。

“等爸病好了，咱全家人一定要去外面好好吃一頓，慶祝慶祝！”老趙的兒子提議道。七·八·中·文ω·ω·ω.柒捌zω.còм

“那是一定的！希望能好吧！”

全家人自然很開心的。家里老人無病無災對老人來說是一種福氣，對子女來說，更是一種福氣，而且活得久，還有很多退休工資的。

周詩語和姜妍兒也頗為驚奇，高血壓還能根治？周詩語想著，自己的父親也有高血壓，常年靠吃藥，是不是，也請陳俊去給自己的爸爸看看？

杏林道節目組的工作人員聽說之后，找陳俊了解了情況，覺得這個病例也很適合上節目，于是前來找老趙和其家人溝通，協商錄制節目的事情。

老趙的家人自然不反對，尤其是兒媳婦，舉雙手贊成，還有點兒期盼。畢竟，上節目能電視上露臉，還有一定的片酬，不要白不要。哪怕幾千塊錢，拿去買個包包不香嗎？

手術很快就安排上了。

因為大爺是皮質醇增多癥患者，所以術前給予氫化可的松，以維持其基礎所需量，并以此靜注量延續至手術全過程。擔心大爺心臟負荷過重，陳俊又適當給予了通透性利尿劑。另外，常規應用廣譜抗感染藥物，補充多種維生素，都是正常操作。

這個手術，全稱其實是“腎上腺皮質腺瘤切除術”，采用高位硬脊膜外腔阻滯麻醉，腹腔鏡，腰腹部“鉆”了四個鑰匙孔的小洞。

制備氣腹后清理術野，分離范圍上至膈下、下至髂窩上緣，沿腫瘤與正常腎上腺組織的邊界切除腫瘤組織。

陳俊的妙手，不到十八分鐘，搞定！

因為是大爺，所以四個小洞，和兩個小洞，基本上沒什么分別，如果是少女的話，陳俊恐怕要多費點心思，比如說只搞一個小洞？寧可手術時間長一點，操作難度大一點，也要注重術后的美觀問題。但大爺嘛，一大把年紀了，留疤的問題不在考慮范圍之內，當然是手術過程越快越好，越方便越好。

手術結束后，果然，大爺的高血壓消失不見！留院觀察了一天，就歡歡喜喜出院去了！

老趙回去后，逢人就說這個事，更熱情建議那些有高血壓的老伙計們，都去省一醫找陳醫生診斷一下。

其實，如果不是病情特別急的話，陳俊是建議他們去掛正常門診的。急診科，畢竟是專為危重病癥的患者服務的。

這是第十四期的節目，這期節目播出后，也在社會上引起了廣泛反響，很多高血壓患者，都重返醫院，去進行詳細的檢查。

只是，有些醫院的醫生，并不精通這個事，少不得要換更好的醫院去就診。

當然了，對于真正原發性的高血壓，手術是解決不了的。只有對一些繼發性高血壓患者，或者以前醫療條件不好，沒有發現病源，而誤診為原發性的高血壓患者，才可以采用外科手術，或者介入治療的方式來根治。

這樣不僅不需要終生吃藥，甚至，還可以大大降低心腦血管等并發癥的發生率。

劉璐花了血本，買了很多大部頭的醫學類書籍，這些天都在利用空閑時間啃這些“枯燥而無趣”的專業知識。當然，對于好學的劉璐來說，一點兒都不無趣，反而覺得很有意思，很香！

她一有閑暇就沉浸在其中，徜徉于醫學的海洋里，以至于，她媽媽都看不下去了，說道：“一天到晚，不是上班就是窩在家里看書，這么大年紀了，還不找男朋友！出去約會難道不比看書香嗎？”

劉璐就回復，頂了回去：“當然沒有看書香了！”心說一般的男的一點意思都沒有，除非是像俊仔這樣既帥又有趣的靈魂，才值得把玩。和其他的男人玩，油膩，惡心，猥瑣，變態，還不如在家里看書呢！

（剩女一般都是這樣被剩下的，無它，眼光太高而已。）

劉璐的眼光自然是高的，但是俊仔又有女朋友，還和周詩語她們曖昧不清，劉璐火眼金睛早就看出來了，所以也不想去糾纏俊仔了，還不如自己研究研究醫術，來得更為瀟灑愜意。

至于去酒吧、美容店、化妝品店……她真的沒什么興趣啊。

當然，如果有可能的話，她還是愿意和俊仔發展發展的，只是……，可惜……，唉

劉璐來坐診了，急診外科。抽屜里隨時放著一本大部頭。

“醫生，我女兒前陣子摔了一跤，不知道怎么，這眼睛老是腫著的，消不下去。之前在其他醫院看過，涂了一點藥，但是不管用。”一名三十多歲的媽媽，帶著八歲的女兒過來看病。因為白天孩子在上興趣班，沒有空，所以將近傍晚，才帶她來醫院。

晚上來醫院，只能看急診了。

這孩子也是可憐，都“受傷”了，雖然說傷勢不是很大，也就眼睛附近有點兒腫，可是，終歸是受傷了不是。但是，滿滿當當的興趣班還在等著她。家里花了好多錢的，不去不是浪費了么？再說，一點點小傷而已，小女孩的父母覺得沒什么大礙。

還是媽媽心疼她，感覺這眼睛怎么老是腫著的，還有額骨，感覺也有小包包，今天就吃完飯，帶她過來看一看。至于孩子爸爸，因為職位的關系，今天要招待一些重要的客人，酒局應酬，真沒時間陪孩子來醫院。

“喲，眼睛腫成這樣啊？好可憐，來，讓姐姐幫你仔細檢查一下！”劉璐帶著極具親和力的笑容，非常溫柔地說道。

然后，就給小女孩進行檢查。小女孩的右眼腫著，尤其是右眼眉毛上方額骨部位，劉璐仔細摸了摸，竟然觸及一個1厘米×1厘米左右的小包塊。

劉璐用手指輕輕壓了壓，問道：“小妹妹，疼嗎？”

小女孩皺眉道：“疼”

不過，包塊上面覆蓋的皮膚還是很正常的，劉璐又輕輕摁了摁，發現包塊活動度差。她摁的時候，小女孩都快疼得哭出來了。但是不按的時候又是不疼的。

劉璐馬上安慰說道：“不按了不按了。”

然后，劉璐就手指頭輕敲桌面（跟陳俊養成的習慣），沉吟道：“這個病……”她忽然有些心煩意亂，因為這個病似乎不簡單，但是有些拿不準。下意識地，就拉開抽屜，掏出那本大部頭，開始翻起來。因為，她之前好像在這本書里看到過類似的癥狀。

那本大部頭足有七八厘米厚，她忘乎所以，旁若無人地開始翻閱。

這下，孩子媽媽就有點兒發怵了，看了劉璐一眼，不忍心打擾她，但是為了孩子的健康，想了想，還是大聲地說道：“醫生，對不起，我能不能換一個診室？”

是想著，這醫生靠不靠譜啊，臨到診病的時候翻書？這是學藝不精的表現吧？半桶水醫生？

劉璐頓時一驚，反應了過來，我去，大意了，不該在患者面前翻書的。剛才思考問題太投入。

“……”劉璐一時之間不知道該怎么解釋，沉默了一下，才擠出一點笑容，十分尷尬地說道，“是這樣的，您孩子這個病，不是一般的紅腫或者摔腫了，我懷疑是一種罕見病，顱骨筋膜炎。這樣吧，我先給您孩子安排一個頭顱CT，然后視情況再決定要不要做MRI。”

孩子媽媽：“不了不了，我還是換醫生吧！”孩子媽媽說著就帶著小女孩離開，這醫生太不靠譜了，臨陣翻書，算了，就當掛號費打水漂了，再去重新掛一個號。

劉璐趕緊追出去，大叫道：“您別走啊。您孩子真有可能是罕見病！”

孩子媽媽不理會，自顧自地去重新掛號。

陳俊聽見聲音，就出來問劉璐：“劉醫生，怎么個情況？”

劉璐幽怨地看了他一眼，以前還叫過人家璐璐呢，現在就天天叫劉醫生了！哼，喜新厭舊的壞東西！

那是因為，現在周詩語天天在醫院晃悠，陳俊怎么好意思，再跟劉璐那么“璐璐”“璐璐”的叫？

之前劉璐不介意，是心情好，今天被人誤會，心情不好，所以就心里頭生氣了。

不過，生氣歸生氣，但劉璐還是將那個小女孩的病情跟陳俊說了一下。

陳俊遠遠地望了那小女孩一眼，暗中啟動系統輔助診斷功能，嚯，劉璐的診斷是正確的，小女孩還真的是顱骨筋膜炎。

顱骨筋膜炎，是一種20世紀80年代首次被報道、好發于嬰幼兒顱骨、以增生為主的良性增生性病變。

在國內，顱骨筋膜炎只有十余個病例被記載，國外也只有約八十個病例，屬于“罕見病中的罕見病”，而這個小女孩，應該是省一醫接診到的首位兒童顱骨筋膜炎患者！

也就是說，省一醫之前還沒有遇到過這類疾病！

劉璐能考慮到這個疾病上去，足以說明，劉璐還是有點兒真本事的。盡管還沒有確診。但有了方向之后，再去求證，至少能起到一個排查的作用。

罕見病，由于臨床上病例少、經驗少，導致高誤診、高漏診、用藥難等問題，往往被稱為“醫學的孤兒”。尤其是像顱骨筋膜炎這樣的罕見病中的罕見病，是很容易被醫生忽視而造成誤診或者漏診的！

而一旦時間拖長了，病情拖嚴重了，往往要付出更大的代價。

小女孩的媽媽在掛號了：“麻煩幫我掛一個專家號，你們這里最厲害的醫生是哪個，我就要他！”

工作人員道：“陳俊陳醫生你聽說過沒，拍杏林道的那個，粉絲破億的網紅名醫！”

小女孩媽媽就連連點頭：“就他了，就他了！”小女孩媽媽其實也看過這檔節目，畢竟，是H市本地人，多少看過幾期，之前沒想到，這時候護士一說，她就記起來了。嗯，就找這個醫生。貌似還挺帥的。

小女孩媽媽掛了號，還沒走到陳俊的診室，陳俊就主動迎了上來，因為，他聽力奇佳，剛才遠遠地就聽到小女孩媽媽和工作人員的對話了，于是道：“您好，我就是陳俊醫生！”

“啊，您好您好！”

“您這邊請，我診室在這兒呢！”

陳俊做出了一個邀請的手勢，然后就帶著小女孩媽媽進了診室。一進去，小女孩媽媽就一愣，然后就扭頭要走。

陳俊連忙道：“別啊。我們一定對孩子負責的！”

小女孩媽媽沒好氣地回頭，說道：“你們醫醫相護是吧？我剛才說換醫生，結果，她怎么又在這兒？”

原來，劉璐正坐在陳俊的診室里。

陳俊道：“誰說不換醫生，這次由我來看！劉醫生只是旁觀一下而已。”

“真的？”小女孩媽媽問道。

“真的！”陳俊非常肯定地說道。

然后，小女孩媽媽就同意了，帶著小女孩過來坐下。

陳俊認真地幫小女孩檢查，同時，詢問之前的病史，各種情況。

詳細了解過之后，陳俊琢磨了一下，就十分認真地對小女孩媽媽說道：“我先給您孩子安排一個頭顱CT檢查，您帶孩子先去，然后我這邊呢，立刻聯系兒科、神經外科、骨科、放射科、病理科、藥劑科、放射治療科等科室的專家過來，一起給您的孩子進行會診。您覺得怎么樣？”

小女孩媽媽：“……”一下子懵了。

她好半晌才哆哆嗦嗦地道：“我說……醫生……你別嚇我……我女兒難道得了什么不治之癥嗎？需要這么大的陣仗？”

陳俊道：“不是不治之癥，只是考慮顱骨筋膜炎的可能。這個病相當之罕見，全球也就幾十例而已，以前我們也沒有接診過，只是聽說過，所以，多找一些專家過來會診，讓您放心，我們自己也放心。如果確診的話，治療是不成問題的！”

“哦哦，原來如此。”

陳俊就笑著指了指劉璐說道：“方才劉醫生也是為了保險起見，這才拿出書來翻了翻，畢竟，我們之前都沒見過這個病。若是一般的疾病，她當然是不用翻書的，但是這個病，真的非常罕見，我們醫生也不是圣人，所以……還望您體諒！”

“沒事沒事，只要幫我女兒盡快治好就行！”小女孩媽媽心里頭的疙瘩消散了一些，然后就帶著小女孩去做檢查。

身為人母，難免忐忑，心道，顱骨筋膜炎？到底是個什么病？不過，現在沒時間多想，先去做檢查再說。

其實，若是陳俊一個人，他也能診斷，這不是患者的母親剛才對醫護人員產生了質疑嗎？為了讓患者母親放心，同時也是為了證明劉璐不是胡說，這才請多學科專家過來會診。他可能會偏袒劉璐，但是那么多專家，不可能大家都偏袒劉璐吧？

陳俊就開始打電話，先給姜云堃匯報了一下，然后自行聯系各學科專家，他現在在省一醫好歹也是名人一個，過來會診，這點面子還是有的，再說，這也是正常的工作需求，并不是憑白無故把大家叫來。

很多專家一聽，顱骨筋膜炎？確實少見，于是都紛紛答應，馬上抵達！有幾個專家因為沒有值班，還是從家里特意趕過來的。陳俊也挺不好意思的。

劉璐在邊上很忐忑，心里頭有些發怵，輕輕拉了拉陳俊的袖子，小聲說道：“這萬一到時候診斷出來不是顱骨筋膜炎？那怎么辦啊？”心說我不丟臉丟大了？

陳俊就安慰她，說道：“不是又沒關系的，誰都不是圣人，不是神醫，還不能犯錯啊？再說，你又不是犯什么天大的錯，就是事先考慮了這個可能性，又沒說一定是。要是自己能確認，何必請他們來呢？是吧？”

劉璐：“總感覺有些不好。”

陳俊拍了拍她的肩膀，鼓勵道：“要自信一點，你長這么漂亮！”

“真的嗎？”劉璐樂了。

這時候，門口傳來輕微的咳嗽聲，陳俊一看，原來是周詩語，頓時訕訕。其實，他剛才夸劉璐漂亮，也就是順口一說，想讓她有點兒自信，哪里知道，就這么巧，就被周詩語給聽了去。

“陳俊，那我先去忙了。”劉璐一看架勢不對勁，連忙借口離開。走的時候心說，周詩語絕對跟陳俊有一腿，方才那眼神里的那股醋意，那么明顯！旋即，又有些得意，心說周詩語這么大的明星，還吃我的醋，看來，姐的魅力還是不小的，哈哈！

診室內，周詩語走進來，見四周沒人，便悄悄伸手掐了掐陳俊腰間的腱子肉。

陳俊連忙小聲求饒：“別鬧。”

“下班去我那里。”

“還不知道幾點下班呢。”

“切”

很快，小女孩媽媽帶著小女孩，并拿著CT報告來找陳俊了。報告顯示：小女孩右側額骨局部板障見斑片狀低密度影，境界清楚，大小約6.1毫米×2.9毫米，對應的局部顱骨外板顯示不清，內板變薄，鄰近的局部軟組織（右眼附近）有腫脹。

與此同時，各學科專家也陸續抵達，當人到齊之后，在急診大樓三樓的會議室內，足足十八名專家濟濟一堂，對這個病例進行深入的討論。然后有不少其他的醫護人員旁聽，學習，做筆記。

其實，這種多學科專家聯合會診的模式，在省一醫是屢見不鮮的，以前陳俊在兒科，就經常參加。這在醫院里有個專門的術語，叫做MDT。

MDT是指以病人為中心，聯合疾病相關的多學科專家共同商議討論，來為病人明確診斷、制定適宜治療方案的多學科診療模式。有時候，某位專家不在，或者對方是外地醫院的知名專家，則可以采取遠程會診的方式。畢竟，現在網絡這么發達。

杏林道節目組的工作人員聽說有罕見病，自然也屁顛屁顛地跟上。全程進行錄制，采訪，收集各種素材。

會診足足進行了一個半小時，最終，大家一致認定，顱骨筋膜炎的可能性較大，但是，還需要手術治療，在術中，需要將包塊切除下來送病理檢查。

通過病理檢查以及免疫組織化學檢查，才能最終確定是不是顱骨筋膜炎。

不過不管是不是，手術是非常有必要的。然后自然順帶也研討了一下手術方案。陳俊自告奮勇，這個手術他能勝任，眾專家就笑。

畢竟，陳俊不是當年的新人了，是久經考驗的手術奇才，急診科、兒科的扛把子，粉絲破億的網紅名醫！大家也都信任他。

神經外科的一名主任醫師還調侃，俊仔以后可以來我們神經外科嘛。面對招攬，陳俊只好謙虛地笑笑，說道，一切都聽領導們的安排和協調。

其實，不止醫院內的其他科室，甚至，已經有帝都、魔都等大型醫院發來的橄欖枝，只是都被陳俊給婉拒了。他起源于省一醫，對這里還是很有感情的，不想輕易離開。而且，他研究生生涯即將開學，在H市工作，讀書也方便一點，不想輕易換地方。

在H市，難道還有比省一醫更好的醫院嗎？即便有，差距也不是很大。跳過去的話也沒有多大意思。

再說，他房子、老婆都在這里。

在專家們會診的過程中，小女孩的媽媽自然給老公打電話，告知了病情，說十幾個專家正在會診呢，是什么特嚴重的罕見病，讓她老公趕緊過來。她老公一聽，也是緊張不已，頓時跟客人說明情況，請假過來了。

陳俊將患兒父母邀請進會議室，詳細告知專家組討論的結果，交代病情、手術的必要性和大致的手術方案，以及預后和隨后可能的一系列治療措施。

一番溝通，又是這么多專家在場，小女孩的爸爸媽媽自然同意進行手術，并簽了字。