400、壯壯的怪病

當醫生遇上不正經系統 400、壯壯的怪病

壯壯前幾天剛過了四周歲的生日，小名叫壯壯，就是家里人希望他從小強壯，在學校里不被人欺負。

壯壯也確實人如其名，從小胃口就好，身體格外棒，比同齡的小孩子都要高出一個頭，塊頭大一圈。

只是，一向在幼兒園食欲超強，同學吃一小碗，他要連吃三滿碗，被老師戲稱為“小吃貨”的壯壯，最近卻胃口越來越差。

這一天，他又不怎么吃東西，幾乎都是看著同學們在吃。老師就過來問：“壯壯，你不是你們桌的主力么？今天怎么又不吃啊？不吃的話，這么多飯菜可要浪費了噢！”

幼兒園午飯，是六個小朋友一桌，兩盆菜（一葷一素，或者葷素混搭），一盆飯，每個小朋友兩只小碗，自己打了自己吃。鍛煉小朋友們的動手能力。

很多小朋友在家里都是要打人喂的，但是在學校里可不一樣，不僅會自己打菜打飯，還會將吃完后的剩飯剩菜倒在指定的垃圾桶，并將碗筷歸類。

有的孩子還不經意間就學會了用筷子。當然，他們身為家里的小王子，小公主，回家后多半還是要喂的。

因為壯壯是“吃貨”，所以班主任吩咐阿姨，專門給壯壯這一桌份量多加點，免得不夠。哪里知道，壯壯這幾天天天不給力。

老師過來詢問，不是擔心飯菜真的浪費，而是擔心壯壯身體不舒服。

壯壯憂傷地跟個小大人似的，癟著嘴道：“老師，我不想吃。”

老師詢問：“為什么不想吃啊？”

壯壯說道：“我嘴巴里好疼！一吃飯就疼！”

“來，讓老師給你檢查檢查！”老師就引導道。

壯壯聽話地張開嘴巴，老師頓時大吃一驚，霍，滿嘴的口腔潰瘍。心說進校門的時候，保健老師怎么沒說什么啊？

孩子們每天上學，進門打卡之后，就會到守在大廳里的保健老師那里進行日常體檢，一般是檢查手口，摸摸體溫之類。

通常是這樣的：“小指甲變長了，回家記得要媽媽剪噢！”

“來，張開嘴看看……嗯，有點小口氣噢，可不準偷懶，要勤刷牙！”

“咦，體溫似乎有點高？來，老師幫你量一下！”就拿出耳溫槍，在耳朵里打一下。

如果孩子有異常，保健老師一般都會主動詢問是哪個班的，能進的話，就跟班主任匯報一下，讓班主任多留意照顧，如果不能進，就勸孩子家長將寶寶領回去，該去醫院去醫院，該在家休息就在家休息。

畢竟，幼兒園是公眾場合，小朋友們抵抗力差，又聚集在一起，很容易交叉感染的。

殊不知，是壯壯的爺爺跟保健老師認識，有七彎八拐的親戚關系，這幾天送進校門的時候，跟保健老師特意打過招呼，說道：“這幾天可能上火，一點小毛病，過兩天就好了。”使了個眼色，示意保健老師不要聲張。

保健老師就沒有多說什么。事實上，口腔潰瘍也算不得什么大病或傳染病，一般過兩天就自動好了。

哪里知道，壯壯一連好幾天都沒有好。

老師看到這種情況之后，就打電話給壯壯的媽媽，溝通了這一情況，建議壯壯媽媽帶孩子去醫院看一看。

壯壯媽媽不以為意，掛了電話之后還覺得老師小題大做，一點點小毛病，口腔潰瘍而已，誰還沒有過啊，干嘛要帶去醫院啊！我就不帶去！

哪知道，當天晚上，半夜的時候，壯壯突然從睡夢中驚醒，還喊肚子痛，壯壯媽媽安慰了幾句，就睡了。

早上醒來，一摸孩子，額頭跟火似的，壯壯爸爸媽媽不由急了，連忙帶他去附近的醫院看。

醫生以為是普通小毛病，為壯壯開了點藥帶回家吃，卻不見好。

從此以后，壯壯時不時地發燒，嘴巴里一茬一茬地長口腔潰瘍，老是捂著肚子喊肚子痛，持續了大約半個月，一直是這種情況，而且有越來越嚴重的趨勢。

眼看著自己的小寶寶這么難受，壯壯的爸爸媽媽急了，也不在這個小縣城醫院看了，直接帶著壯壯，來到省一醫。聽說這里的兒科挺有名的。

接診的醫生恰好是陳俊。

陳俊開始懷疑是某種腸道疾病，但是經過后續的排查，陳俊發現，恐怕并非普通的腸道疾病。病因極度復雜，根據他的經驗，有可能為極早發型炎癥性腸病與免疫缺陷。

他安排了壯壯住院，抽絲剝繭，開始“探案”，同時先給予常規治療試試看，結果，常規治療效果根本不明顯，后來的進一步的基因檢測，也證實了陳俊的猜想。

真的是極早發型炎癥性腸病（VEOIBD，veryearlyoIBD，定義：在6歲之前即被診斷的炎癥性腸病），指起病年齡小于五歲或六歲的IBD，具有更強烈的遺傳色彩，部分患兒可由相關基因進行遺傳背景解釋。

壯壯的基因檢測結果顯示，壯壯的CD40LG基因有1個半合子突變，患有免疫缺陷伴高免疫球蛋白血癥（X連鎖高IgM綜合征）。同時，影像學檢查結果顯示，壯壯的十二指腸有一個很大的潰瘍，周邊還有多個淺小的潰瘍。同時，壯壯存在腹痛、潰瘍、便血、發熱等臨床表現，與IBD臨床表現較高吻合。

謎底終于揭開，壯壯久治不愈的怪病不是什么小毛病，而是一種來自基因突變的罕見病，若針對癥狀進行治療可以緩解、穩住病情，但要真正根治必須骨髓移植。

“什么，骨髓移植？開玩笑吧？”壯壯的爸媽有點兒懵。他們感覺，這家醫院是不是騙人的噢！

一點小毛病，肚子痛，口腔潰瘍，發點兒小燒，怎么就上升到骨髓移植了？他們聽說過的骨髓移植，一般都是像白血病這種，疾病中的惡魔才需要！

壯壯出身在小縣城，爸爸媽媽都是普通打工仔，工廠里做工的，經濟條件不算差，但也不能算好，只能說不生病衣食無憂，生大病了就需要四處借債，賣房賣車都未必能解決的那種。

在省一醫住院這么多天，花費不菲，而且請假導致的誤工費也是一筆很大的損失，時間長了，還影響到工作的穩定性，搞不好老板就找別人替代他們了。

所以，壯壯的爸爸媽媽私底下經過商量，覺得壯壯的病情也許根本不像醫生說的那么嚴重，省一醫的醫生都是書呆子，水平雖然高，但總喜歡危言聳聽，一點小毛病就上升到基因層面，這是欺負我們沒文化么？

壯壯的爸爸媽媽很不甘心，同時又心存僥幸，于是，在壯壯的病情得到控制以后，看起來很健康很活潑了，就立馬堅決地帶著壯壯出院了！

陳俊也是上前勸阻過的，講道理，講危害，但壯壯的爸爸媽媽總覺得陳俊是騙人的，跟耳旁風一樣，堅決要出院，甚至不惜惡語相向，要跟陳俊吵架。

壯壯的爸爸甚至揮舞拳頭，要打陳俊，說的話自然也很難聽。

這種情況，陳俊還能說什么呢？只能聳聳肩，說道：“若是有問題，記得隨時回來。”意思是，不要因為現在的不愉快，面子問題，導致影響了孩子的治療。要是真沒錢的話，他還有一個多億的救助基金可以資助。當然，這話不好隨便說，隨便就資助人家，太莽撞。有的人會認為你瞧不起人。有的人則會明明有錢，故意裝沒錢。必須得等人家真正山窮水盡了，才好提出來。

這樣也能起到雪中送炭的效果。

這一個多億，也不是大風刮來的，大手大腳，坐吃山空，很容易就花光了。好鋼要用在刀刃上，不可能隨便一個患者就能享受到。

壯壯的父親冷哼一聲，心說還來什么來，病都好了！打死我都不會來！毅然帶著壯壯離開了醫院，回歸了正常的生活！

可是，疾病并沒有遠離他們，疾病一直都蟄伏在壯壯的骨子里，基因里！如附骨之疽，驅之不去。

他們這一走，差點讓他們心愛的寶寶永遠離開這個世界。

回到老家后不久，壯壯又開始發燒，一茬一茬地長口瘡，喊肚子痛，便血。沒過幾日，身體越來越虛，開始便血不止。

大出血讓壯壯的爸爸媽媽、爺爺奶奶，全家人都嚇壞了，想起醫生的話，壯壯的爸爸媽媽感覺臉上火辣辣地，這打臉未免來得太快了吧？

那還去不去？

“老婆，要不，咱們換家醫院試試？也去省里的大醫院！其他醫院！”壯壯的父親有點兒抹不開面子，之前還揮舞拳頭要打陳俊呢，說了那么多惡言惡語，現在立馬回去求人家？萬一人家給咱穿小鞋，故意折磨壯壯怎么辦？

壯壯的媽媽就火了，罵道：“那時候讓你不要出院，不要出院，你心疼那點破錢，非要出院，現在好了吧？”

壯壯的爸爸：“……”什么叫我心疼那點破錢，那是很多錢好吧，而且，當時也跟你商量的，你自己也同意的。

但女人生起氣來，是不講道理的，這時候全部將責任推在男人身上了，大罵道：“是你個老東西的臉皮重要，還是兒子的生命更重要？！你什么豬腦子啊，換一家醫院，又要重新檢查，又要花很多錢，而且醫生不熟悉壯壯的情況，說不定還診斷錯了，來來回回，耽誤了病情怎么辦？”

“那怎么辦？”壯壯的爸爸被罵得有點兒懵。

“還怎么辦？趕緊去省一醫啊！豬腦子！”壯壯的媽媽看了還站著不動的老公一眼，不由一巴掌就拍過去了，“還愣著干什么？趕緊去收拾東西！”

壯壯的爸爸就連忙去收拾東西，才剛開始動手，壯壯的媽媽就不耐煩地過來吼道：“別收拾了，你趕緊去銀行取錢，另外把卡都帶上！東西我來收拾！”

壯壯的爸爸就連忙拿了銀行卡，去外面找網點去了。

畢竟，去了省一醫，人生地不熟的，而且處處都要用錢，也要提前帶一點現金在身上。在銀行取錢的時候，壯壯的爸爸回想起陳俊之前所說的病情，不由內心一陣咯噔，終于意識到不妙了。這有點兒后知后覺。

過了一會兒，他又開始擔心，要是家里錢不夠該怎么辦？骨髓移植啊，大幾十萬總得需要？難不成要賣了房子？要不還是先找親戚朋友借。

不過，來不及想那么多，他匆匆取了五千塊錢，然后急急忙忙回家，將家里所有的卡、存折都帶上了。而他老婆，則收拾了很多換洗衣服，洗漱用品，這樣子，是打算在省城長期奮戰了！

至于工作的事，唉，要是孩子都沒了，工作還有什么意義？兩個人直接死了算球！可惜家里還有老人要奉養。

壯壯的爺爺奶奶也憂心如焚。只是他們年紀大了，不大好跟去。跟去反而是累贅。在外面沒有地方住，開銷也是個問題。只能在家里天天祈禱，求神拜佛。

壯壯的奶奶是信佛的，每逢初一十五，都會去寺廟上香，求簽，吃齋飯。她想著，過兩天又到陰歷十五了，一定要去寺廟里找高光大師求個平安符。嗯，大師開過光的那種，香油錢多點就多點，為了孫子，不能舍不得錢！

壯壯的爸媽又帶著壯壯來到了省一醫兒科，指名找陳俊，還怪尷尬的。

但為了孩子，他們真的不顧忌臉面了。

見到陳俊之后，壯壯的爸爸立刻一臉堆笑，十分諂媚地撲上前去，雙手緊緊抓住陳俊的手，誠懇萬分地道歉道：“陳醫生，實在對不住，先前我腦子犯渾，有點兒冒犯，您大人大量，可千萬別放在心上啊！”

陳俊微微一笑，立馬就化解了這種尷尬，說道：“沒事的，治病救人是我們醫生的天職，而且，我們兒科醫生都很有愛心，都挺喜歡小孩的。我當時就說過，歡迎你們隨時回來的！”

當然，當時這話不吉利，他不是這樣說的。只是說有問題，可以隨時回來找他。但這時候說出來，就毫無違和感了。

壯壯的爸爸媽媽立馬熱淚盈眶，覺得陳俊的氣度好大，不愧是省城大醫院里的醫生，高層次人才，風采斐然。

一波崇拜值悄然奉上。

然后，閑話不多說，陳俊立馬安排壯壯住院了。結果，在辦理住院的時候，手續還沒辦完呢，壯壯就出現了休克！

這下，壯壯的爸爸媽媽更急了，好在來得早，已經在醫院里了。要是在半路上休克，那該怎么辦辦呀？

曾經，他們家有個親戚，嗯，是壯壯媽媽的姨父，好像是什么病發，壯壯媽媽的阿姨就開車送她姨父去省城大醫院，結果，就是半路上昏迷了，當時正在高速上，車上又只有他們倆，壯壯媽媽的阿姨都急死了，又不敢隨便停車，停車也沒用，自己不是醫生，也沒法兒急救，于是加大油門，火速往醫院趕！

可惜，趕到醫院的時候，心跳呼吸都停止了。最終，醫生沒能搶救過來。事后，醫生們說，若是早一點到，也許還有幾分救活的希望！

想到這一茬，壯壯的爸爸媽媽就如熱鍋上的螞蟻。

陳俊現在也沒空管他們，立刻對壯壯進行搶救，抗休克治療，并以每天五六百毫升的量給他輸血，才稍稍穩住了病情。

檢查結果顯示，此時的壯壯，已出現腸穿孔、休克、急性腹膜炎、肺不張、膿毒癥等足足二十八種病征，多處腸壞死、部分胃壞死，必須進行手術。